По поручению губернатора региона Вениамина Кондратьева в краевом бюджете предусмотрят дополнительно 500 млн рублей на обеспечение жителей Кубани лекарствами В том числе, помощь получат дети с тяжелым заболеванием спинальной мышечной атрофией. Этот вопрос вынесут на февральскую сессию Законодательного Собрания.
В министерстве здравоохранения края добавили, что дополнительные средства планируют направить, в том числе, на лечение детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Также будут приобретены лекарства для людей, страдающих диабетом, онкологией, эпилепсией и другими тяжелыми заболеваниями. В настоящее время в регионе под наблюдением специалистов находятся 57 детей с СМА, из них 30 человек уже получают необходимые препараты.
Детям со спинальной мышечной атрофией необходимы препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». При этом «Спинраза», которая являлась единственным зарегистрированным в РФ препаратом для лечения СМА, впервые включена в перечень жизненно необходимых только с января этого года.
—Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом Президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение,-сообщает минздрав Кубани.
Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области.